Tato się dziwi, że z jakiegoś powodu odbierają go jako pisarza. Może to przez okulary, które mu wybrałam? Pasują mu. Sama nawet słyszałam jak dementował, że on nie jest człowiekiem piszącym. Otwarcie powiedział, że ja piszę, a on nie. Czułam na sobie spojrzenia  dezorientacji. Z aparatem na szyi z automatu wskoczyłam do szuflady – „Kasia zrobi zdjęcia, a Pan Panie Andrzeju napisze.” Cóż, wybrnęłam w ten sposób, że powiedziałam – wspólnie stworzymy coś w rodzaju wywiadu i opowieści o Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza.

Skąd taki pomysł, by opowiedzieć o Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza?

Przede wszystkim uznanie dla osób, które tworzą to miejsce i całego personelu, który jest życzliwy, uśmiechnięty i ciepły. Robi kawał trudnej i bardzo potrzebnej pracy. Odwiedzając Tatę czuję, że jestem tam mile widziana, nikomu nie przeszkadzam. Gdy czegoś nie rozumiem lub nie wiem, jak coś zrobić mogę liczyć na profesjonalne wsparcie, życzliwą odpowiedź, czasem podpowiedź. Widzę, jakiej jakości, dzięki zaopiekowaniu Taty, nabrały nasze spotkania. Nie muszę się bać, że coś zrobię źle, skrzywdzę Tatę przez brak kompetencji medycznych i sprawię niepotrzebny ból. Mam wrażenie, że dzięki zaopiekowaniu Taty w Fundacji Hospicjum wszyscy, czyli cała rodzina i bliscy – jesteśmy spokojniejsi i korzystamy z każdej chwili razem.

Co na to Tato Andrzej?

Potwierdza, że opieka i atmosfera jest bardzo dobra. Lekarze są życzliwi i szczerze zainteresowani pacjentem. Gdy córka go pyta na wiele sposobów, jak jest traktowany. Odpowiada, że dobrze. Podkreśla, że doświadcza tutaj współczucia i empatii od osób, które się nim opiekują. Ceni bardzo to, że ludzie pracujący w Fundacji nie przynoszą do niego swoich problemów, a przecież każdy ma swoje życie, różne historie, czasem frustracje dnia codziennego. Jednak w kontakcie z pacjentem w centrum uwagi jest właśnie on – człowiek. Przyznaje za to z przykrością, że podczas hospitalizacji w różnych placówkach wiele widział – kiepskiego traktowania również. Szczególnie, gdy pacjenci byli już nieświadomi. Wtedy bywało najgorzej – przedmiotowo, bez wyczucia i poszanowania godności. Tutaj niczego takiego nie zaobserwował. Podopieczni są traktowani z sercem i uśmiechem. Pracownicy znają imiona swoich podopiecznych, zwracają się do nich z szacunkiem, życzliwie, czasem z poczuciem humoru. Poza tym, czy gdyby było coś nie tak – mógłby tak swobodnie rozmawiać przez telefon? Podsumowuje Tato.

Jak dowiedzieliśmy się o Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza?

Przypadkowo? Choć mówi się, że przypadek to drugie imię Boga. Gdy jechałam z Warszawy do Białegostoku dostałam wiadomość od Przyjaciółki, która mieszka w Białymstoku – przepiękne zdjęcie, takie z sesji osoby publicznej. Odpisałam, że piękne i przyznałam się, że jestem w drodze do Białegostoku. Co jeszcze napisałam? Nie pamiętam. W każdym razie wspomniałam, że sytuacja z Tatą jest dość dynamiczna i będzie potrzebował opieki, a my kompletnie się na tym nie znamy. Zmiana jego stanu z osoby samodzielnej na osobę wymagającą opieki nastąpiła gwałtownie, z dnia na dzień, a może po prostu wypieraliśmy to, że taki moment w chorobie przyjdzie… Dostałam w odpowiedzi link. Potem przejrzałam zdjęcia. Tyle.

Co zdecydowało o tym, że wybraliśmy Fundację Hospicjum Proroka Eliasza?

To był proces. Bynajmniej nie prosty. Dużo było w tym emocji, przekonań na temat hospicjum – o tym – kto, jak i gdzie powinien się zajmować chorym członkiem rodziny. Do tego dochodził temat tego, kto powinien wziąć odpowiedzialność za podjęcie decyzji, czyja ma być – autorytarna Taty, czy wspólna – całej zainteresowanej i uczestniczącej w systemie rodzinnym trójki, czyli Taty oraz Córki i Syna? Do tego – jakie są możliwości? Towarzyszyła nam dezinformacja i zmienność wynikająca ze stanu zdrowia Taty, co nie ułatwiało organizacji opieki. Każde z nas przeżywało ogromny konflikt wewnętrzny. Ja czułam całą sobą, że sobie nie poradzę z opieką w domu. Byłam do granic możliwości zmęczona. Z mojego życia prywatnego zostały zgliszcza, a z życiem zawodowym wcale nie było lepiej. W głowie miałam obrazy osób, które poświęciły się opiece. To bohaterstwo wiele ich kosztowało. Często własne życie. Bałam się cierpienia, że jako osoba bez wykształcenia medycznego, odpowiednich kwalifikacji nie będę mogła uśmierzyć bólu. Mówiąc wprost – zrobić zastrzyku, sprawnie i dobrze opatrzeć rany. Oczywiście mieliśmy zapędy, by podjąć się niezbędnego przeszkolenia i zorganizować opiekę, właśnie w domu. Na szczęście, obydwoje – ja i Brat rozmawiamy, pytamy, sprawdzamy. Zdecydowaliśmy się rozważyć wszystkie opcje oraz zasoby własne. W opiece nad osobą chorą znaczenie ma zaplecze finansowe i to, czy stać nas na zorganizowanie prywatnej opieki, która da Tacie i nam poczucie bezpieczeństwa. W toku poszukiwań obraz sytuacji się urealniał i utrudniał zarazem. Wiedzieliśmy na co możemy sobie pozwolić, a co jest poza naszym zasięgiem, jakie są koszty finansowe, ale i coraz bardziej zdawaliśmy sobie sprawę z własnego przemęczenia i kosztów psychicznych. Z perspektywy czasu myślę, że w podjęciu decyzji pomogła nam otwartość osób o podobnych doświadczeniach oraz ludzi, którzy zajmują się opieką profesjonalnie. Szczerze opisali nam na co mamy się przygotować, czego się spodziewać, na co zwrócić uwagę. Pamiętałam również historie moich znajomych o manipulacji i to, jak tragicznie zakończyły się dla ich rodzin. Moim priorytetem stało się wtedy utrzymanie dobrych relacji między nami –  zadbanie o potrzeby każdego z nas i transparentność intencji, czyli szczere i otwarte dzielenie się tym, co czujemy, jakie mamy obawy oraz czego chcemy, jak wyobrażamy sobie najlepsze rozwiązanie. Po weryfikacji różnorodnych opcji usiedliśmy w trójkę i zaczęliśmy rozmawiać. Tato nie chciał być dla nas ciężarem, a my chcieliśmy dla niego jak najlepszej opieki. Przedstawiliśmy mu dostępne możliwości. Tato wybrał. Myślę, że w podjęciu decyzji pomogły również dobre doświadczenia, które mieliśmy z hospicjum w Elblągu, w którym był Dziadek. Na zdjęciach Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza wygląda podobnie. Budynek jest parterowy z możliwością korzystania z przestrzeni na zewnątrz. Tylko park jeszcze nie wyrósł, ale to może zadanie dla osób, które chcą wspierać Fundację?

Jak długo czekaliśmy na miejsce w Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza?

Mieliśmy szczęście, bo gdy zadzwoniliśmy to okazało się, że jest jedno wolne miejsce dla mężczyzny i jedna osoba przed nami zadzwoniła i się o nie pytała. Brat skwitował tylko, że kto pierwszy ten lepszy i zaczęliśmy się organizować. W formalnościach bardzo pomógł Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku. Lekarz prowadzący przejął inicjatywę i zweryfikował razem z lekarzami z Fundacji, czy z medycznego punktu widzenia to będzie dobre miejsce dla Taty. Wszystko działo się bardzo szybko. Może dwie godziny po rozmowie z Tatą wiedzieliśmy już, że transport medyczny będzie już następnego dnia. Informację przekazał Tacie lekarz. Próbowałam być wsparciem… Jednak poległam. Cóż, dla Taty szybkość zmian była dużym szokiem. To było trudne…  Zaczęłam mieć wątpliwości, że może jednak dom, że może dam radę? Przecież moje życie jest i tak przez te trzy lata się skomplikowało. Będę brała leki na uspokojenie. Tato patrzył przed siebie, pustym wzrokiem. Nie odzywał się. Nie reagował na moje pytania. Wyproszono mnie z pokoju, by zmienić mu opatrunek. Trwało to przynajmniej półtorej godziny i były przy tym dwie wykwalifikowane osoby. Ja w tym czasie dzwoniłam do Przyjaciół. Byłam przerażona. Pamiętam, że usłyszałam wtedy stanowcze – „Daj Tacie czas, pozwól mu się z tym oswoić.” Tak zrobiłam. Gdy wróciłam na salę Tato już był inny. Widział mnie. Może nie był do końca pogodzony, ale akceptujący. Wtedy pomogły rozmowy z Ciocią Alicją, ale i też dostrzeżenie pozytywów całej sytuacji. Tego, że od razu było miejsce i transport. Nie musieliśmy czekać, szukać tymczasowych rozwiązań. Potem, gdy się już nieco oswoiliśmy, przyjęliśmy wersję, że to Mama nad wszystkim czuwała. Z resztą wiele osób słysząc naszą historię mówiło, że to jakaś opatrzność lub Bogusia, która zadbała o Andrzeja. Czy muszę dodawać, że moja Mama od 10 lat nie żyje? W każdym razie jestem przeogromnie wdzięczna, że cała historia tak się potoczyła.

Dlaczego opieka hospicyjna to wsparcie całej rodziny?

Mam wrażenie, że hospicjum to zakazane słowo. Oczywiście nikt z nas nie dąży do tego, by się tam znaleźć. To bynajmniej nie jest cel życiowy, ale choroby są elementem naszej rzeczywistości, niezależnie od tego, czy nam się to podoba, czy nie. Sama czułam jakiś rodzaj wstydu, że jako rodzina zmagamy się z chorobą nowotworową Taty. Zdecydowanie zmieniło to nasze relacje i życie. Przechodziliśmy przez etapy zdrowienia i godzenia się, że całkowite wyzdrowienie nie nastąpi. Nadal korzystam ze wsparcia Fundacji i Stowarzyszenia Unicorn, która w ogromnej mierze pomogła mi wybrać adekwatne narzędzia, zainspirować się i lepiej sobie radzić w zaistniałych okolicznościach, a nawet pamiętać o tym, że od mojego dobrostanu również dużo zależy. Z braku trudno udzielać komuś pomocy. Cóż, mimo wsparcia zaliczyłam standardowe potknięcia. Nie obyło się bez stanów depresyjnych, frustracji i bezradności. Wtedy pomagała mi moja najcudowniejsza psychoterapeutka – Grażyna Lewandowska, której jestem przeogromnie wdzięczna. To ona przypomniała mi, że są na świecie inni ludzie i ja zaczęłam do nich wychodzić, do tego bogactwa i różnorodności życia. Dbać o miejsce na zabawę, przyjemność, radość, pracę i odpoczynek, jakości, które pozwalają na regenerację i bycie w pełni sobą, bez wyrzutów sumienia.  Wiem, że bez decyzji o zaopiekowaniu Taty w Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza nie byłoby to możliwe. Teraz częściej jestem z Tatą, obecna, razem z nim, obok, a nie w biegu, załatwianiu, organizowaniu, donoszeniu, przenoszeniu, uczeniu się rzeczy, które często były dla mnie nieosiągalne… Widzę również, że więcej ludzi go odwiedza, a to bardzo cieszy i podnosi na duchu. Wiem, że metaforyczna wioska pomaga. Zawsze. Dobre relacje wpływają na nasze zdrowie, a mój Tato ma wolę życia. Zatem ta dobra energia, myśli, które płyną w jego stronę wspierają. Bardzo. Lubię to, że niemal każdego dnia jest u niego ktoś inny. To cenne. I każdemu, kto zdecydował się na podróż do Makówki jestem bardzo wdzięczna. Tato też. Chyba ma nawet satysfakcję, że tak jest. Mówi, że jego to chyba najwięcej ludzi odwiedza. Tego nie wiemy. Za to każde spotkanie i lepszy dzień cieszą! Osobiści czuję ulgę i spokój. Dostałam szansę na zadbanie o własne życie.  Opieka nad osobą chorą jest bardzo wymagająca. Nigdy wcześniej nie miałam takiej świadomości. Wydawało mi się, że w między czasie da się pracować, żyć jak dotychczas. Cóż, to zależy. Każdy z nas jest inny. Mi się to nie udawało… Dopiero teraz odzyskuję kawałek po kawałku życie, do którego od trzech lat nie dawałam sobie prawa.

Dlaczego robię zdjęcia w Fundacji i dla Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza?

Pomysł przyszedł spontanicznie. Chciałam podziękować, a czuję, że wsparcie finansowe ode mnie na ten moment jest totalnie nieadekwatne, więc zaproponowałam fotograficzny wolontariat. Tato zgodził się być modelem nr 1! Chcemy wspólnie pokazać, że tu jest dobrze. Ludzie przeżywają tu również piękne chwile. W sytuacjach, gdy mamy świadomość kruchości życia docenia się każdą chwilę spędzoną razem, zdejmuje maski i częściej uśmiecha do siebie nawzajem. Strata jest integralną częścią ludzkiej egzystencji, a może nawet tego życia uczy? Z pewnością uczy cieszenia się każdą chwilą. Początkowo myślałam, że będę wszędzie fotografować – profesjonalnie pokazywać ludzi, przestrzeń, nieoczywiste zakamarki, ale okazało się, że jestem tam przede wszystkim Córką, więc gdy Tato mnie wygania do fotografowania, a ja mam moc energii, to jestem dla Was, a innym razem potrzebuję być tylko z nim lub iść na spacer. Dzielę się naszą historią i ją ilustruję również dlatego, by pokazać, że to nie jest historia o „oddaniu” bliskiej osoby, a o zadbaniu o nią oraz o całą rodzinę, która może być obecna, bez przemęczenia, a czasem nawet poprawić relacje między sobą i wzmocnić Rodzinę, uhonorować Życie i pozwolić wybrzmieć historiom, wspomnieniom, które będą miały szansę zapisać się dla Przyszłości. Wracając do pytania – oswajam to doświadczenie i doceniam wspólny czas.

Czy chciałabym coś jeszcze dodać?

Każdy z nas jest inny i musi podjąć decyzją o opiece nad bliską osobą w zgodzie ze sobą, swoimi zasobami. To trudne. Nie chcę, by widmo bycia osobą stygmatyzowaną, bo „oddałaś/oddałeś” zmuszało ludzi do niszczenia siebie, poświęcenia ponad siły ze strachu przed oceną. My, wspólnie zdecydowaliśmy, że Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza zapewni Tacie, przy naszej współpracy i zaangażowaniu najlepszą opiekę, więc to NASZA HISTORIA O ZAOPIEKOWANIU. Zależy mi na tym, by podejmować tego rodzaju decyzje świadomie, nie fałszować rzeczywistości, a uwzględniać jej złożoność i pamiętać o nadziei. Wierzę w cuda. Tato mówi, że się zrehabilituje i wraca do domu, a przed powrotem naprawi drzwi i płot w Fundacji, bo jego zdaniem coś z nimi jest nie tak. Któż to wie? Wola życia wymyka się prawom nauki. Zaskakuje nawet samych lekarzy.

Chcemy również podziękować za wszystkie telefony i odwiedziny. Tato prosił, by wszystkich wymienić. Tylko jak? Czy jestem w stanie sprostać tej prośbie? Tym bardziej, że odwiedzających przybywa. Dzwoniła Rodzina bliższa i dalsza z różnych zakątków świata, Przyjaciele i Sąsiedzi. Niektórzy przyjeżdżali i przyjeżdżają osobiście. Moje przekroczenie bariery wstydu i podzielenie się naszą historią w mediach społecznościowych bardzo w tym pomogło. Okazało się, że jako ludzie jesteśmy jednak jak naczynia połączone i potrafimy się zmobilizować – BYĆ WIELKĄ CZŁOWIECZĄ RODZINĄ.

Warto wspierać Fundację Hospicjum Proroka Eliasza. Prowadzenie takiego rodzaju ośrodka jest bardzo kosztowne. Każda pomoc jest cenna. Dla podopiecznych i ich rodzin to ogromne wytchnienie i szansa na dobre życie.

Odsyłam zatem na stronę Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza: hospicjumeliasz.pl

Oraz do licytacji, które wspierają działania Fundacji.